Her yıl Şubat ayının son günü Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü'dür. Adından da anlaşılacağı gibi, nadir hastalıklar görülme sıklığı çok düşük olan hastalıkları ifade eder. Dünya Sağlık Örgütü'nün tanımına göre, nadir hastalıklar toplam nüfusun %0,65 ila %1'ini oluşturmaktadır. Nadir hastalıklar içinde nadir tümörler daha da küçük bir oranı oluşturur ve görülme sıklığı 100.000'de 6'dan az olan tümörler "nadir tümörler" olarak adlandırılabilir.
Kısa bir süre önce, FasterCures Non-invaziv Kanser Merkezi, vücudunda 25 cm'lik kötü huylu bir tümör bulunan 21 yaşındaki üniversite öğrencisi Xiaoxiao'yu kabul etti. Bu, "Ewing sarkomu" adı verilen nadir bir hastalık olup, hastaların çoğu 10 ila 30 yaş arasındadır. Tümörün çok büyük ve kötü huylu olması nedeniyle ailesi tedavi arayışı için Pekin'e gelmeye karar verdi.
2019 yılında, 18 yaşındaki bir kız sık sık göğüs ve sırt ağrısı çekiyor ve vücudunda bir torba hissi yaşıyordu. Ailesi onu muayene için hastaneye götürdü, ancak herhangi bir anormallik bulunamadı. Lisedeki yoğun çalışma temposundan kaynaklandığını düşünerek bir yara bandı taktı ve bir süre rahatlamış gibi göründü. Ondan sonra konu unutuldu.
Bir yıl sonra Xiaoxiao karıncalanma şeklinde bir ağrı hissetti ve tekrarlanan muayenelerde Ewing sarkomu teşhisi konuldu. Birkaç hastane kemoterapiden sonra ameliyat önerdi. Xiaoxiao açıkça, "İçimiz rahat değil ve bu hastalığı iyileştirebileceğimizden emin değiliz" dedi. Kemoterapi ve ameliyattan çok korkan Xiaoxiao, sonunda hücresel bağışıklık ve geleneksel Çin tıbbı tedavisini seçti.
2021'de yapılan yeniden muayenede tümörün 25 santimetreye kadar büyüdüğü ve sağ belindeki ağrının eskisinden daha şiddetli olduğu görüldü. Xiaoxiao ağrıyı hafifletmek için ibuprofen ağrı kesici kullanmaya başladı.
Eğer etkili bir tedavi olmazsa, Xiaoxiao'nun durumu çok tehlikeli olacak, aile canlarını dişlerine takarak yaşamak zorunda kalacak, ölüm korkusu Xiaoxiao'yu her an aramızdan alabilir.
"Bu nadir hastalık neden bizim başımıza geliyor?"
Atasözünde denildiği gibi, açık gökyüzünden fırtına çıkabilir; insanın kaderi de hava kadar belirsizdir.
Kimse geleceği tahmin edemez, kimse kendi bedenine ne olacağını da tahmin edemez. Ama her hayatın yaşama hakkı vardır.
Aynı yaştaki çiçekler bu kadar erken solmamalı!
Umut ve hayal kırıklığı arasında gidip gelen Xiaoxiao, Pekin'e geldi ve cerrahi müdahale gerektirmeyen bir tedavi yöntemini seçti.
Odaklanmış ultrason ablasyonu, uzun zamandır bu benzer hastalık vakalarında kullanılan bir yöntem olup, Xiaoxiao'dan daha genç olan ve kemik tümörü nedeniyle uzuv kaybı riskiyle karşı karşıya kalan hastalarda uzuv kurtarma işlemi başarıyla gerçekleştirilmiştir.
Operasyon zamanında gerçekleştirildi, çünkü operasyon tamamen uyanık bir halde yapılmıştı. Xiaoxiao sessizce hıçkırdı, ya kaderin adaletsizliğine hayıflandı ya da Tanrı'ya kendisine başka bir kapı açtığı için şükretti. Ağlaması bir yaşam kurtuluşu gibiydi, ama neyse ki o günkü operasyonun sonucu iyiydi ve yaşam umudu vardı.
Doktorlara göre, yumuşak doku sarkomu, görülme sıklığı 100.000'de 1'den az olan çok nadir bir tümördür. Çin'de her yıl yeni vaka sayısı 40.000'den azdır. Metastaz meydana geldiğinde, ortalama yaşam süresi yaklaşık bir yıldır.
"Yumuşak doku sarkomları vücudun tüm organlarında, hatta deride bile görülebilir."
Doktorlar, hastalığın başlangıcının gizli olduğunu ve ilgili semptomların ancak tümörün çevredeki diğer organlara baskı yapmasıyla ortaya çıktığını söyledi. Örneğin, burun boşluğunda yumuşak doku sarkoması olan bir hasta şu anda nadir hastalıklar bölümünün servisinde tedavi görüyor. Burun tıkanıklığı uzun süredir geçmediği için yapılan BT incelemesinde tümör tespit edildi.
"Ancak, ilgili semptomlar tipik değildir; örneğin burun tıkanıklığı gibi durumlarda herkesin ilk tepkisi soğuk algınlığı olur ve neredeyse hiç kimse tümörden bahsetmez. Bu da, hasta semptomlar gösterdikten sonra bile zamanında doktora görünmeyebileceği anlamına gelir."
Yumuşak doku sarkomunun hayatta kalma süresi evrelemeyle ilişkilidir. Kemik metastazı meydana geldiğinde, yani nispeten geç bir aşamada, ortalama hayatta kalma süresi temelde yaklaşık bir yıldır."
FasterCures Merkezi'nden kıdemli doktor Chen Qian, yumuşak doku sarkomlarının çoğunlukla ergenlik çağındaki gençlerde görüldüğünü, çünkü bu dönemde hem kasların hem de kemiklerin aşırı büyüme ve gelişme aşamasında olduğunu ve hızlı hücre çoğalması sürecinde bazı anormal hiperplazilerin meydana gelebileceğini belirtti.
Bazıları başlangıçta iyi huylu hiperplazi veya kanser öncesi lezyonlar olabilir, ancak çeşitli nedenlerle zamanında müdahale ve tedavi edilmezse, sonunda yumuşak doku sarkomuna yol açabilir.
"Genel olarak, erken teşhis, erken tanı ve erken tedavi sayesinde ergenlerdeki tümör iyileşme oranı yetişkinlere göre önemli ölçüde daha yüksektir; ancak ergenlerin önemli bir kısmı tümörü çok geç fark eder ve radikal bir tedavi fırsatını kaybeder; bu nedenle her durumda 'erken' olan üç faktör çok önemlidir."
Chen Qian, orta yaşlı ve yaşlı birçok kişinin düzenli sağlık kontrolü alışkanlığı edindiğini, ancak bunu yapmayan önemli sayıda gencin hala bulunduğunu belirtti.
"Çocuklarına tümör teşhisi konulduktan sonra birçok ebeveyn şaşkınlık yaşıyor. Okul her yıl fiziksel muayene düzenliyor, peki neden bunu öğrenemiyorlar?"
Okullarda yapılan fiziksel muayeneler çok temel niteliktedir; hatta birimin yıllık düzenli fiziksel muayenesi bile sadece kaba bir tarama yapabilir, anormal bir durum tespit edildikten sonra detaylı bir muayene ile sorun bulunabilir."
Bu nedenle, ister ergenlik çağındaki çocukların ister yirmili ve otuzlu yaşlarındaki gençlerin ebeveynleri olsunlar, fiziksel muayeneye dikkat etmeli, yüzeysel bir yaklaşımla yetinmemeli, hedefli ve kapsamlı bir şekilde projeler seçmek için bir doktora danışmalıdırlar.
Yayın tarihi: 09 Mart 2023