Her yıl Şubat ayının son günü Uluslararası Nadir Hastalıklar Günüdür.Nadir hastalıklar, adından da anlaşılacağı üzere görülme sıklığı çok düşük olan hastalıkları ifade etmektedir.Dünya Sağlık Örgütü'nün tanımına göre nadir hastalıklar toplam nüfusun ‰ 0,65 ~ 1 ‰'unu oluşturmaktadır.Nadir hastalıklarda ise nadir tümörler daha da küçük bir oran oluşturur ve görülme sıklığı 6/100.000'in altında olan tümörler "nadir tümörler" olarak adlandırılabilir.
Kısa bir süre önce FasterCures Non-invaziv Kanser Merkezi, vücudunda 25 cm'lik kötü huylu tümör bulunan 21 yaşındaki üniversite öğrencisi Xiaoxiao'yu kabul etti.Bu, "Ewing sarkomu" adı verilen nadir bir hastalıktır ve hastaların çoğu 10 ila 30 yaş arasındadır.Tümör çok büyük ve kötü huylu olduğundan ailesi tedavi bulmak için Pekin'e gelmeye karar verdi.
2019 yılında 18 yaşındaki kız çocuğu sıklıkla göğüs ve sırt ağrısı hissetti ve bir çanta hissetti.Ailesi onu muayene için hastaneye götürdü, herhangi bir anormallik yoktu.Lise çalışmalarından bıkmış olabileceğini düşünerek yara bandı taktı ve rahatlamış görünüyordu.Bundan sonra bu konu geride kaldı.
Bir yıl sonra Xiaoxiao'ya sızlayan bir ağrı hissetti ve tekrarlanan muayenelerde Ewing sarkomu teşhisi konuldu.birçok hastane kemoterapiden sonra ameliyatı önerdi.Xiaoxiao açıkça "Kendimizi güvende hissetmiyoruz ve bu hastalığı tedavi etme konusunda kendimize güvenmiyoruz" dedi.Kemoterapi ve ameliyat korkusuyla doluydu ve sonunda hücresel bağışıklığı ve geleneksel Çin tıbbı tedavisini seçti.
2021 yılında yapılan yeniden muayenede tümörün 25 santimetreye kadar büyüdüğü ve sağ beldeki ağrının eskisinden daha şiddetli olduğu görüldü.Xiaoxiao, ağrıyı hafifletmek için ağrı kesici ibuprofeni almaya başladı.
Etkili bir tedavi olmazsa Xiaoxiao'nun durumu çok tehlikeli olacak, aile yaşamak için kalbini ağzına koymak zorunda kalacak, ölüm endişesi Xiaoxiao'yu her an alıp götürecek.
"Bu nadir hastalık neden bizim başımıza geliyor?"
Söylendiği gibi, açık bir gökyüzünden fırtına çıkabilir, insanın kaderi de hava kadar belirsizdir.
Hiç kimse geleceği tahmin edemez ve hiç kimse vücuduna ne olacağını tahmin edemez.Ancak her canlının yaşama hakkı vardır.
Aynı yaştaki çiçekler bu kadar erken solmamalı!
Umut ve hayal kırıklığı arasında kalan Xiaoxiao, Pekin'e geldi ve müdahalesiz bir tedaviyi seçti.
Odaklanmış ultrason ablasyonu uzun zamandır bu benzer hastalığın bir vakası olmuştur ve Xiaoxiao'dan daha genç olan, amputasyonla karşı karşıya olan kemik tümörlü hastalar için uzuv kurtarma başarıyla gerçekleştirilmiştir.
Operasyon zamanında gerçekleştirildi, çünkü operasyon tamamen uyanık bir durumda gerçekleştirildi, Xiaoxiao usulca ağladı ya da kaderin adaletsizliğine üzüldü ya da ona başka bir kapı açtığı için Tanrı'ya şükretti.Ağlaması canının kurtuluşu gibi görünüyordu ama çok şükür o günkü ameliyatın sonucu güzel ve yaşam umudu vardı.
Doktorlara göre yumuşak doku sarkomu, görülme sıklığı 1/100.000'den az olan çok nadir bir tümördür.Çin'de yeni vaka sayısı her yıl 40.000'den az.Metastaz meydana geldiğinde ortalama hayatta kalma süresi yaklaşık bir yıldır.
"Yumuşak doku sarkomları vücudun tüm organlarında, hatta deride bile ortaya çıkabilir."
Doktorlar, hastalığın başlangıcının gizli olduğunu ve ilgili semptomların ancak diğer çevre organlara baskı yapıldığında ortaya çıkacağını söyledi.Örneğin burun boşluğunda yumuşak doku sarkomu olan bir hasta şu anda nadir hastalıklar bölümünün koğuşunda tedavi ediliyor.Burun tıkanıklığı uzun süredir iyileşmediği için tomografi incelemesinde şişlik tespit edildi.
"Ancak buna karşılık gelen semptomlar burun tıkanıklığı gibi tipik değildir, herkesin ilk tepkisi soğuk algınlığı olmalıdır ve neredeyse hiç kimse bir tümörü düşünmez, bu da hastanın semptomlar gösterdikten sonra bile doktora görünmeyebileceği anlamına gelir. zaman.
Yumuşak doku sarkomunun hayatta kalma süresi evrelemeyle ilişkilidir.Kemik metastazı oluştuğunda, yani nispeten geç olduğunda, ortalama hayatta kalma süresi temelde yaklaşık bir yıldır."
FasterCures Merkezi'nden kıdemli doktor Chen Qian, yumuşak doku sarkomlarının çoğunlukla gençlerde ortaya çıktığını, çünkü bu dönemde hem kasların hem de kemiklerin aşırı büyüme ve gelişme aşamasında olduğunu ve hızlı hücre çoğalması sürecinde bazı anormal hiperplazilerin oluşabileceğini belirtti. çoğalma.
Bazıları ilk başta iyi huylu hiperplazi veya kanser öncesi lezyonlar olabilir, ancak çeşitli nedenlerle zamanında dikkat ve tedavi edilmezse sonunda yumuşak doku sarkomuna yol açabilir.
"Genel olarak konuşursak, gençlerin tümörün iyileşme oranı yetişkinlere göre önemli ölçüde daha yüksektir; bu da erken teşhis, erken tanı ve erken tedaviye dayanmaktadır, ancak önemli sayıda genç tümörü çok geç buluyor ve radikal bir tedavi fırsatını kaybediyor. yani her halükarda üç 'erken' çok önemli."
Chen Qian, birçok orta yaşlı ve yaşlı insanın düzenli fiziksel muayene alışkanlığı edindiği, ancak hala bunu yapmayan önemli sayıda genç olduğu konusunda uyardı.
"Çocuklarına tümör teşhisi konulduğunda birçok ebeveyn şaşkına dönüyor. Okul her yıl fizik muayene düzenliyor, peki neden öğrenemiyorlar?
Okul fizik muayeneleri çok temel maddelerdir, aslında birimin yıllık düzenli fizik muayenesi bile ancak kaba tarama yapabilir, anormal bulunur ve ardından ince muayene sorunu bulabilir."
Bu nedenle ister gençlerin ebeveynleri olsun, ister yirmili, otuzlu yaşlarındaki gençlerin fiziki muayenelerine dikkat etmeleri, yüzeysel bir şekil almamaları, hedefe yönelik ve kapsamlı bir şekilde proje seçimi için bir doktora danışmaları gerekir.
Gönderim zamanı: Mart-09-2023